特化ブログ

運動会

筋ジストロフィーとわかってから初めての運動会。親にとって、去年とは見える景色が180度変わりました。去年までは、ただ頑張...
特化ブログ

新学期

学校側には新年度になった時に、面談をお願いしていたので、4月に面談をしました。学校側からは教頭先生、担任の先生、保健の先...
ためしていること

2023年1月から開始

2023年1月から開始病気が判明してからいろんな本を読みました。口から入る栄養素の大切さを感じ、食生活を見直しました。ま...
特化ブログ

NCNPにて受診

受診するに至った経緯今、通っている病院には筋ジストロフィーの専門科がありません。その為、専門科がある病院の医師に一度色々...
特化ブログ

息子への伝え方

息子への告知私達は、ベッカー型筋ジストロフィーと診断された日に、かしこまった形ではなく、日常会話の中で病気について伝えま...
特化ブログ

総合病院での診断結果

整形外科受診紹介先は総合病院は整形外科でした。まず子供の今までの様子や歩き方を診て頂き、そのあと血液検査とレントゲンをと...
特化ブログ

ベッカー型とは

ベッカー型ベッカー型筋ジストロフィーは、遺伝子の変異で起こる疾患ベッカー型筋ジストロフィーは異常なタンパク質が作られたり...
特化ブログ

ためしたこと

筋ジストロフィーと診断されてまず何も知識がなかったので本やネットでいろんな情報を調べました。その中で食生活の大切さを改め...
特化ブログ

成長記録

特化ブログ

はじめの気づき

2022年秋、息子の持久走大会の練習がはじまりました。持久走の練習のたびに足がつって痛いという日々。一度病院で診てもらお...