こどものきもち 野球やりたい
2022年冬、病気が判明した後に、習いたかったラグビーを習うことは難しい事を息子に伝えました。その時の息子の反応は「わか...
こどものきもち 
特化ブログ 定期健診
神経内科・整形外科・こころのケア2022年ベッカー型筋ジストロフィーと診断されてから神経内科の先生からいつかは息子の心の...
日々つれづれ 2023年夏休み
今までだったら、夏休みと言っても近場の川や海で過ごしていたかもしれません。でも、今回息子の病気が判明してから、できる限り...
特化ブログ 運動会
筋ジストロフィーとわかってから初めての運動会。親にとって、去年とは見える景色が180度変わりました。去年までは、ただ頑張...
特化ブログ 新学期
学校側には新年度になった時に、面談をお願いしていたので、４月に面談をしました。学校側からは教頭先生、担任の先生、保健の先...
ためしていること ２０２３年１月から開始
２０２３年１月から開始病気が判明してからいろんな本を読みました。口から入る栄養素の大切さを感じ、食生活を見直しました。ま...
特化ブログ NCNPにて受診
受診するに至った経緯今、通っている病院には筋ジストロフィーの専門科がありません。その為、専門科がある病院の医師に一度色々...
特化ブログ 息子への伝え方
息子への告知私達は、ベッカー型筋ジストロフィーと診断された日に、かしこまった形ではなく、日常会話の中で病気について伝えま...
特化ブログ 総合病院での診断結果
整形外科受診紹介先は総合病院は整形外科でした。まず子供の今までの様子や歩き方を診て頂き、そのあと血液検査とレントゲンをと...
特化ブログ ベッカー型とは
ベッカー型ベッカー型筋ジストロフィーは、遺伝子の変異で起こる疾患ベッカー型筋ジストロフィーは異常なタンパク質が作られたり...