受診するに至った経緯
今、通っている病院には筋ジストロフィーの専門科がありません。その為、専門科がある病院の医師に一度色々聞いてみたいと思い、東京の国立精神・神経医療研究センターを受診しました。
受診をしてみて、ベッカー型についてはまだまだ研究が進んでいないと感じましたし、研究が進むのは10年以上先かなあと感じました。少し残念ですが、これが現実です。この現実を知り、改めて自分で調べて少しでも今の状態がキープできるように色んな情報を探すしかないと感じました。
下記の質問と回答はあくまでNCNPの息子の担当医のご意見です。ご参考までに載せますね。
質問と回答
- 息子と同じエクソン重複の患者さんを診たことがありますか?その場合、どのような症状でしたか? 回答→統計を見てみないとすぐには答えられない。(すぐに答えられないということはベッカー型のエクソン分布はそんなに重要じゃないのか!?同じエクソン重複の患者さんがいたら、今後の参考にどのような状況か聞きたかったので残念でした。)
- 現時点の息子の状態を診て頂き、今後想定される症状はどのような感じになっていくのか? 回答→同じエクソン欠損や重複でも症状が重かったり、軽かったりさまざまなのでなんとも言えない。
- レスベラトロールのサプリで筋力が増加したという記事を見たが、先生はどう思われますか? 回答→あまり効果がないと考えれる。
- ベッカー型の症状が軽い患者さんに何か共通点はあるのか?回答→わからない
- 何かをして筋ジスの症状が改善された方がいるか? 回答→わからない
- ベッカー型の治験について 回答→今後、研究していかなければと思っている。
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