NCNPにて受診

受診するに至った経緯

今、通っている病院には筋ジストロフィーの専門科がありません。その為、専門科がある病院の医師に一度色々聞いてみたいと思い、東京の国立精神・神経医療研究センターを受診しました。

受診をしてみて、ベッカー型についてはまだまだ研究が進んでいないと感じましたし、研究が進むのは10年以上先かなあと感じました。少し残念ですが、これが現実です。この現実を知り、改めて自分で調べて少しでも今の状態がキープできるように色んな情報を探すしかないと感じました。

下記の質問と回答はあくまでNCNPの息子の担当医のご意見です。ご参考までに載せますね。

息子と同じエクソン重複の患者さんを診たことがありますか？その場合、どのような症状でしたか？回答→統計を見てみないとすぐには答えられない。（すぐに答えられないということはベッカー型のエクソン分布はそんなに重要じゃないのか！？同じエクソン重複の患者さんがいたら、今後の参考にどのような状況か聞きたかったので残念でした。）
現時点の息子の状態を診て頂き、今後想定される症状はどのような感じになっていくのか？回答→同じエクソン欠損や重複でも症状が重かったり、軽かったりさまざまなのでなんとも言えない。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
レスベラトロールのサプリで筋力が増加したという記事を見たが、先生はどう思われますか？回答→あまり効果がないと考えれる。　　　　　　　　　　　　　
ベッカー型の症状が軽い患者さんに何か共通点はあるのか？回答→わからない　　　
何かをして筋ジスの症状が改善された方がいるか？　回答→わからない　　　　
ベッカー型の治験について　　回答→今後、研究していかなければと思っている。