運動会

筋ジストロフィーとわかってから初めての運動会。親にとって、去年とは見える景色が180度変わりました。去年までは、ただ頑張れ！と応援することだけだったけれど、今年はどんな種目をやるのか？練習は体力的に参加できるのか？本番はみんなと一緒にできるかな？と様々な不安がありました。それと同時に去年のように応援できない辛さもありました。本人はやっぱり今年こそは誰かを抜かしたいという気持ちがあったので。

運動会まで

運動会は６月にあったので、４月の時点で学校側とは運動会について競技についてや練習のやり方をどうするか等、連絡を取り合っていました。息子の気持ちは全ての競技に参加したいということだったので、みんなと同じように今年は参加させてくださいと伝えました。ただ、練習は大変だったら途中で休ませて下さいとも伝えました。

運動会2週間前になると、息子が学校へ行きたくないと泣き出す日が続きました。とにかく息子の気持ちに寄り添いました。行きたくないという理由を聞くと練習が大変とのこと。足が大変なら休んでいいんだよ、先生にもそう伝えてあるよと何度も話しました。それでも、学校に行きたくなかったら休んでもいいよとも話し、逃げ場をつくるようにしました。朝になると、息子が「学校行きたくない。」と言うので「今日は休む？」と聞くと「行ってみる。」と返答するので、「もし、学校に行って、帰りたいと思ったら帰ってくればいいよ」と言って送り出しました。

学校側にも事情を伝えて体育のサポートを手厚くしてもらいました。息子は負けず嫌いなところもあるので、みんなと同じように全ての練習に参加していたようで、大変だったのかなと感じました。全部できなくても息子なりに一生懸命やればみんなには伝わるから大丈夫だよとも話しました。運動会当日までの約2週間、毎朝、上記の会話の繰り返しでした。母親としては少しでも、息子が楽しく登校してくれればなと思いながら必死でした。なぜか父親には学校に行きたくないと一言も弱音を吐きませんでした。男の人には弱音を吐きたくないという意地があったのかもしれません。

運動会当日

これもまた不思議だったのですが、運動会当日も行きたくないと言わなかったのです！むしろ朝からとっても元気で「ママ、キャッチボールして。(運動会競技とは全く関係ありませんが)」と言ってきたので、息子のテンションをあげる為に付き合いました。もしかしたら、息子なりに気持ちにギアを入れたのかもしれません。小学２年生なりに一生懸命考えて頑張っている姿を誇らしくも思えました。

運動会では、ダンスは他の子と変わらないぐらい上手にできてました。縄跳びと走りは大変そうなところもあったけれど、一生懸命走れていました。私は走れてる・踊れているという事に感無量で涙が溢れました。息子が帰ってきた後はとにかく上手に出来ていたよと褒めたら、嬉しそうにニコニコしてくれました！久しぶりに母としてはほんわかした日常が戻ったと感じた瞬間です。

気をつけたこと

とにかく息子の気持ちに寄り添うように気をつけました。筋ジストロフィーと診断されてから、神経内科の先生に心のケアもいつか必要になる時があるかもしれないからと言われ、心療内科にも定期的に通っています。運動会までの間は診療内科の先生にも相談させてもらい、助かりました。先生には息子の気持ちに寄り添うということ、無理をさせてないことを常に言われました。本人が運動会出たくないと言われたら、それを尊重してあげて、競技以外で本人が達成感を味わえるような役割ができるように学校側と話し合って下さいともおっしゃっていました。今年はその必要はありませんでしたが、来年の為にそのことは記録に残してあります。

運動会後は学校行きたくないという言葉が一切でなくなりました。このままずっと行きたくないと続いたらどうしようと思っていたので、安心しました。