息子への伝え方

息子への告知

私達は、ベッカー型筋ジストロフィーと診断された日に、かしこまった形ではなく、日常会話の中で病気について伝えました。今の現状とこれから考えられる病状の経過についても全て隠すことなく、息子には伝えました。

そんな７歳の子に全てを伝えるなんて酷すぎるというご意見があるのも重々承知しています。それでも、私達夫婦には病気を伝えないという選択肢はなかったのです。病気になった事は決して恥ずかしいことではない。だから、隠すこともない。

それにいつかは病名について知ることになるのだから、それならば早くから知って、家族３人力を合わせて出来る範囲のことをやりながら、ポジティブに過ごしていく方がハッピーだと思ったのです。

息子の反応

息子に伝えた時の反応は「うん、わかった。」でした。泣くこともなく淡々にそう答えました。その後に、「僕が走るの遅いのは僕が悪いのではなく、病気のせいだったんだね。原因がわかってよかった。」と。息子の顔を見て、この子はずっと自分のせいかもしれないと思っていたのだと思うと申し訳なくて胸が張り裂けそうでした。

それから数ヶ月は私も涙もろい日々だったので、息子が「今日は足が痛かった」と言って帰ってくると、自然と涙があふれることがありました。

そんなときに息子が「これはお母さんのせいではないから、泣かないで。僕は大人が泣いているのを見るとなんだか恥ずかしくなってしまうんだよ。」と言ってくれました。それを聞いて、息子の愛情とクスっと笑わせてくれる優しさがとても心にしみて、それからの私は息子の前では泣いていません。(*^_^*)

夫婦で話したこと

主治医からは高校生ぐらいまでは歩けるかもしれないし、もしかしたら、車椅子生活になるかもしれない。いつどうなるかは予測が立たないと言われたので、夫婦で話して、今はまだ息子が歩けるので、歩けるうちに息子が行きたいところ、やりたいことをやらせてあげよう！ということになりました。

もちろん、治療を諦めているわけではありません。西洋医学では治療方法がないと言われましたが、東洋医学・食事療法・リハビリ等で少しでも効果がある方法がないか探してみようと思っています。そして、自分達のできる範囲で息子の病気と向き合って支えていこうという事になりました。