神経内科・整形外科・こころのケア
2022年ベッカー型筋ジストロフィーと診断されてから神経内科の先生からいつかは息子の心のケアが必要になる時があるかもしれないからということでこころの診療科の受診も勧められ不定期ですが通っています。最初は息子は面倒だから行きたくないと言っていたのですが、先生とのお話も慣れて楽しくなってきたみたいだし、何より私自身、どう判断した方が迷う状況が何度かあり、そんな時に相談できる先生がいるのはとてもありがたいです。また、今後、息子が困った時に、家族以外で相談できる場ができたのもありがたいなと思っています。
整形外科・神経内科
整形外科の先生からは３月の時より状態が良いと言われました。ただ、直診だけの診察なので素直に喜ぶことはできませんが、症状が進行していないようでほっとしました。この半年試してきたことも間違ってはいなかったのかなと感じています。状態が落ち着いているので次は半年後で良いと言われ、いろんな科に通っているので次が半年後の受診になるのもありがたかったです。
神経内科では特になにも言われることはなかったです。
こころのケア
こころの診療科の先生には新学年になる頃から運動会が始まるまで２回ほどお世話になりました。こころの診療科ではまず、先生と息子が２人でお話し、その後に、先生と私がお話します。その時に言われたことを参考までに記します。
- 先生からは今は学校でも様々な不安を抱えながら過ごしているので、家ではなるべく息子が安心して過ごせるよう環境を作ってほしいとおっしゃいました。また、これから周りの子との差がどんどんでるようになり、それを受け入れるまでにまだまだ時間がかかる。それまでは家がよりどころになるようにしてほしいともおっしゃっていました。
- 運動会についてはとにかく無理をさせなくて良い。もし、息子が参加したくないと言ったら無理に参加させなくて良い。参加しない場合は、息子に少しでも充実感が味わえるような例えばゴールテープを持つとかそうゆう対応をしてもらっても良いのではないかとおっしゃっていました。
- お母さんに何度も確認したり、弱音を吐くのは一番安心できて愛情を感じるからですともおっしゃっていました。でも、お母さんが背負いすぎてしまっていつか倒れてしまわないか心配ですと言われて、私自身はそんな事を感じたことがなかったし、逆に今、こうやって先生にお話することで心が落ち着く感じがするから、この時間がありがたいと感じる。
- もう１つ先生から言われたことが、男の子の運動ができないという事は大人が思っている以上に心への傷つきがおおきいので、大人がちゃんと支えていかなければならないことなので、その旨は学校側にも伝えてくださいとおっしゃったので、それは学校にも伝えました。
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