こどものきもち

5月のふりかえり

5月は息子にとってはハードな1ヶ月でした。遠足→学区探検→運動会の練習。どれも体力的にハードだったと思いますが、自分で選...
特化ブログ

2回目 NCNPセンター

1年ぶりのNCNPセンター受診普段は地元の総合病院に通っていますが、1年に一度東京のNCNPセンターに通っています。今回...
特化ブログ

今年度のふりかえり

最近の様子病気になる前は息子の体について特に気にもとめることなく過ごしていました。病気が判明してから、体の変化にすぐに反...
こどものきもち

ついに

ついに息子の小学校にも大谷君のグローブが届いたそうです。届いた日はリモートでしかグローブが見れなったみたいで、少しテンシ...
日々つれづれ

新しい年を迎えて

新しい年を迎えてすぐに悲しいニュースが続きました。と、同時に色々考えさせられました。いつ同じような事が起こってもおかしく...
特化ブログ

持久走

筋ジスとわかってから2回目の持久走大会。去年は色々悩みながらの対応でしたが、今年はそれほど子も親もストレスなく乗り越えら...
日々つれづれ

1年

筋ジストロフィーの可能性が高いと診断されてから1年が経ちました。この1年あっという間でした。来月、心臓の検査がありますが...
こどものきもち

遅いと言われて

息子からのことば息子が学校から帰ってきて、「友達に走るの遅いから、走る練習した方が良いと言われた。」と言ってきました。私...
こどものきもち

野球やりたい

2022年冬、病気が判明した後に、習いたかったラグビーを習うことは難しい事を息子に伝えました。その時の息子の反応は「わか...
特化ブログ

定期健診

神経内科・整形外科・こころのケア2022年ベッカー型筋ジストロフィーと診断されてから神経内科の先生からいつかは息子の心の...