2回目　NCNPセンター

1年ぶりのNCNPセンター受診

普段は地元の総合病院に通っていますが、１年に一度東京のNCNPセンターに通っています。今回は直診と地元の病院で答えが得なかったことについていくつか質問させていただきました。

冬の身体の動きの悪さの改善策は？

冬になるとどうしても身体の動きが悪くなってしまうと伝えると、とにかく体を温めることをすすめられました。と同時にビタミンE
の経口薬と手足用の軟膏をNCNPセンターでは処方されているそうです。ビタミンEを摂取することによって血流改善されるそうです。何もしないよりは良いかなと思うので、今年の冬は地元の病院でも処方をお願いしようと思いました。

血液検査について

地元の病院では血液検査を定期的にしていません。既に病気が発覚してから１度もしていません。血液検査について去年12月に地元の病院にも聞いてみましたが、必要ないというお返事だったので。今回ちょうど良い機会だったのでNCNPセンターでも同じ質問をしてみました。血液検査が必須ではないけれど、病状が進行した場合どこが起点になったか後で把握する為に定期的に血液検査を行っても良いでしょう。また、呼吸機能の検査（BNPの値と二酸化炭素の値）に血液検査を行うことがあるし、風邪をひくと筋肉が一気に落ち、筋ジスの病状が悪化するケースがあるそうなので、普段の血液検査の数値を把握しておきたければ血液検査をお願いしてみても良いのではないかとのことだったので、６月受診の時に早速お願いするつもりです。

直診

NCNPの先生からは足首が少し硬化しているのでリハビリを始めた方が良いとのことでした。私としては早めにリハビリをお願いしたいなと思っていました。ただ、地元の病院ではリハビリの事を伺っても明確な答えがでなかったので、今回、そう言ってもらえてよかったなと思っています。早速、次の日に地元の病院に連絡しリハビリを予約しました。うつぶせ→立ち上がりまでの秒数を計りました。こちらは２秒４で、速さは速いので今のところ問題なしとのことでした。

感想

地元の病院は筋ジス専門ではないので、明確な答えがでないこともありますが、NCNPセンターではこちらの質問に全て答えて頂けるので安心感がありますし、研究の話もできるのは有難かったです。ステロイドの経口薬のバモロロン（ベッカー型用）もアメリカでは研究がすすんできているので、いつかはベッカー型も日本で承認されてくるのではないかということやニューリフィックスのβグルカンを用いた動物試験についても少し話しました。βグルカンについては今のところ効果はなんとも言えないとのことでした。早く根本治療できるような薬を開発を切に願います。