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2回目 NCNPセンター

1年ぶりのNCNPセンター受診普段は地元の総合病院に通っていますが、1年に一度東京のNCNPセンターに通っています。今回...
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今年度のふりかえり

最近の様子病気になる前は息子の体について特に気にもとめることなく過ごしていました。病気が判明してから、体の変化にすぐに反...
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持久走

筋ジスとわかってから2回目の持久走大会。去年は色々悩みながらの対応でしたが、今年はそれほど子も親もストレスなく乗り越えら...
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定期健診

神経内科・整形外科・こころのケア2022年ベッカー型筋ジストロフィーと診断されてから神経内科の先生からいつかは息子の心の...
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運動会

筋ジストロフィーとわかってから初めての運動会。親にとって、去年とは見える景色が180度変わりました。去年までは、ただ頑張...
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新学期

学校側には新年度になった時に、面談をお願いしていたので、4月に面談をしました。学校側からは教頭先生、担任の先生、保健の先...
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NCNPにて受診

受診するに至った経緯今、通っている病院には筋ジストロフィーの専門科がありません。その為、専門科がある病院の医師に一度色々...
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息子への伝え方

息子への告知私達は、ベッカー型筋ジストロフィーと診断された日に、かしこまった形ではなく、日常会話の中で病気について伝えま...
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総合病院での診断結果

整形外科受診紹介先は総合病院は整形外科でした。まず子供の今までの様子や歩き方を診て頂き、そのあと血液検査とレントゲンをと...
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ベッカー型とは

ベッカー型ベッカー型筋ジストロフィーは、遺伝子の変異で起こる疾患ベッカー型筋ジストロフィーは異常なタンパク質が作られたり...